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LES MALADES
La maladie vue par les malades…
La maladie d'Alzheimer fait l'objet depuis plusieurs années d'une profusion de recherches. Si l'enjeu économique est évident, le problème de santé publique que pose cette maladie est incontestable. Les investigations médicales et paramédicales sont nombreuses, toujours plus affinées et de prime importance pour établir un diagnostic précoce et apporter un éclairage sur les aspects physiopathologiques et biologiques d'une maladie qui reste, il faut bien le dire, une énigme clinique. Ces investigations toutefois, s'avèrent insuffisantes pour appréhender celui qui en est atteint dans son fonctionnement psychique et son intégrité d'être humain. Si l'origine neurologique ne peut être niée, si l'importance des troubles neurologiques est incontestable, la souffrance de ces malades est encore aujourd'hui mise de côté, voire occultée et très souvent on se détourne de la façon dont ils vivent la maladie, de la façon dont ils ont aménagé leur existence et des liens qu'ils entretiennent avec les autres. Par ailleurs, ils sont trop rapidement identifiés par le manque " il n'a plus de mémoire, il ne parle plus, il n'a plus sa tête, ce n'est plus le même, ce n'est plus lui " comme si derrière la maladie il n'y avait plus personne.
" quand je vais en consultation, le docteur parle à mon épouse et moi je ne suis plus qu'un tas de mots neurologiques qui ne veulent rien dire… " avait dit un malade.
Or, un des aspects probablement les plus occulté aujourd'hui est l'aspect fluctuant des troubles, c'est à dire qu'un malade peut avoir oublié un événement important à un moment et s'en souvenir immédiatement après, de même qu'il peut sembler complètement noyé dans un monde à part à un moment et être tout à fait réceptif et adapté quelques minutes plus tard. Mais s'ils vivent dans un monde en pointillé, dans les moments où ils sont présents, on les déclare néanmoins quand même absents et déficitaires. Cela constitue l'un des plus grands pièges cliniques de cette maladie, piège qui nous entraîne vers un écueil assez dramatique : celui de considérer que ces malades ont définitivement quitté le monde des êtres pensants et souffrants, à partir du moment où ils montrent des défaillances de tout ou partie de leurs fonctions.
Les propos de nombreux malades, atteints à des degrés divers, que nous avons rencontrés et suivis durant leur maladie ont permis d'ouvrir quelques pistes de réflexion. Leur parole a laissé entrevoir des mouvements de pensée très riches s'organisant autour des altérations provoquées par l'évolution de la maladie.
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LE TEMPS DES OUBLIS
"J'oublie tout. J'oublie tout. C'est quoi le nom de la maladie, déjà ?
- Laquelle ?
- La maladie des gens qui oublient tout."